一家没有卧床老人的养老院
患认知症的老人越来越多，但很长一段时间里，我们社会给认知症老人的选项并不多，没有专门的养老机构，没有服务社区，即便到了现在，除了一线城市三甲医院，大部分医院甚至没有认知障碍疾病的诊疗专科。但在2016年底，第一家专门服务于认知症老人的养老院在北京出现，创办人名叫金恩京，一位爽利的东北女性，最早是一名内科医生，后去日本留学，又在美国哈佛大学做了多年博士后。有一份教职原本可以干到退休，但在40多岁时，金恩京选择了辞职，回国开一家她理想中的养老院。
理想养老院采取的模式为「group home」，概念来自瑞典。金恩京说，其实就是把家里的三室一厅做得更大了一点，没有服务台、护士站，取而代之的是客厅、厨房，还有更多的公共空间，老人可以看电视、喝咖啡、在一起聊天。更重要的是，在这里，老人可以按照自己的意愿作息，可以自由出入，还可以带来自己的宠物。
这些年，养老院实现了老人零卧床，还帮助几十位老人撤去了导尿管、鼻饲管和尿不湿。金恩京说起一位老人，摘除鼻饲管，恢复自己吃饭时，老人眼里闪出了泪光；另一位老人在许多人面前大便失禁，但在专业的照护下，他换完裤子是唱着歌从房间走出来的。离世三天前，那名老人没有感受到任何束缚，还在和其他老人一起唱歌和散步。
最初要建这所养老院，动因是金恩京的母亲，2000年初确诊了认知症，家里三姐妹都在国外工作，如何照护母亲成为一大难题。金恩京当时了解过多家养老院，要么不收认知症老人，要么住进去就是卧床、各种被束缚。最后，她和大多数家庭一样，选择了请保姆照护，但除了解决母亲的日常所需，任何康复训练、社交活动都没能实现。母亲过着低质量的生活，患病七年后离世。
母亲的离去成为三姐妹心里的痛。金恩京一直想知道，家属是否能在照护与自我生活中寻求某种平衡。
追寻答案的过程中，她建成了这样一个地方，三层小楼带有大落地窗，窗外种植了杏树和绣球花。这几年，她一直将养老院维持在几十位老人的状态，有位老太太想来找金恩京聊天，金恩京贴着老人耳朵说话，轻轻提示她先去清洗牙齿上的牙垢，再开着她的「宝马车」过来——老人喜爱宝马车，因此这样命名她的助行器。还有一位老人在公共区域游逛，停下来问金恩京要巧克力吃。老人说，他喜欢这里，「可以自由自在」。
最初开养老院时，金恩京对「真正的养老是什么」感到模糊，但如今，她的理解变得明确，「就是要让没有多少未来的他们（老人）保持生的欲望，而不是坐等死亡的到来。」
文｜程静之
编辑｜槐杨
图｜（除特殊标注外）尹夕远
爱能支撑多少年的照护
之所以要专门为认知症老人建立一所养老院，起点是我的母亲。
我母亲曾经是认知症的病人。2000年初，母亲才60岁出头，就确诊了阿尔兹海默病，到离世只存活了七年时间。
母亲刚开始的症状是记忆力变差，会反复说同一件事；在厨房做饭，一上午只做出一道菜；我家附近那几栋楼长得很像，导致她老也找不到家。知道这些状况，但我不愿意往坏的方面想，总觉得她是不是休息不好，睡眠不好，各方面找原因。你能理解吗？母亲年轻时是一名会计，特别喜欢打扮，家里也弄得可干净，从我认识她以来，她就是那么强壮、有力，我怎么接受她突然变成一个认知症病人？
那时候，母亲也把自己当个正常人，有一年冬天，她去单位取东西，回来路上坐错车，走失了。我们三姐妹急死了，东北的大冬天，多冷啊，人一直在外面走，很可能就会被冻死。我们四处找，找到第二天下午，接到派出所的电话，说一个好心人收留了她。见到母亲，她一句话都不会说了，一直在哭。从那之后，她的病情开始断崖式恶化。
病到这个程度，我们三姐妹开始纠结母亲的照护问题。三人都在国外工作，首先尝试找养老院，但发现老人在里头各种卧床，或者被束缚，我们很不愿意把母亲送进去。接着又考虑让母亲到国外和我一起生活，但仔细想想也不现实，母亲连母语都失去了，要怎么去适应一个陌生的国度？最后，我们就和大部分家庭做了一样的选择，请保姆来照护。
那时候，我还是想给母亲营造正常的社交环境，鼓励保姆带她下楼和别人交流，但社会对认知症老人并不包容，比如母亲看到两三岁的小朋友，误认为是还没长大的外孙，老想要上去摸，别人拒绝，母亲就感到很失落。我不想母亲天天被困在家里，也试过叫很多亲戚，带上她和保姆一起去餐厅吃饭。可是母亲会把饭弄得哪儿都是，好脏啊，你就会觉得，我的妈妈怎么变成了这个样子？
后来，母亲和保姆的关系变得很差，天天怀疑她是不是和我爸好了，这是认知症老人常见的病症表现，那时候我不理解，一直试图告诉母亲不是这样子，但这样的解释根本没有任何意义。有一段时间，母亲整宿不睡觉，大喊大叫，总是打父亲，把父亲整个手臂掐得青紫。为了不让父亲遭罪，我们只好安排他和母亲分开生活，请两个保姆分别照护。
我们三姐妹竭尽所能，只要一有假期就跑回国，哪怕待个五六天，也尽量保证每个月都有一个人能陪伴母亲。那段时间对我们姐妹来说是一个特别煎熬的过程，母亲的状态很糟糕，反应能力基本没有了，把她放在沙发上，她一天都不知道动；一顿饭要吃两三个小时，嚼着就睡觉了；有时候送她去卫生间，她没反应，可是刚站起来，哗啦一下又尿了。每天反反复复，一塌糊涂，好像我们忙前忙后，只能帮她完成吃饭、上厕所这两件事。
照护母亲，我是矛盾又崩溃的。作为医生，我多少了解一些认知症的状况，但是刚给妈妈洗完，她又尿了，那种崩溃感是实实在在的，我会忍不住吼母亲，觉得你怎么又这个样子。母亲表现出害怕，我又马上感到愧疚和于心不忍，知道自己不应该发脾气，但又拿情绪没办法。
我可能真不是个好的照护者，逃避、否定、焦虑，没有面子，绝望，这些感受我都有。更早的时候，母亲吃饭变得很慢，总是呆呆的，我就觉得很烦，我说妈，你能不能精神一点，其实理性上知道，她不是不想精神，而是生病了，但感性上还是否定，总是回忆起来妈妈特别干净、特别优雅的样子，而不是大小便都在裤子里。她曾经可不是这样一个人啊。
看到每况愈下的母亲，我总会控制不住流泪。在国内照护的时候，我每天早上起来，都要做心理建设，告诉自己今天一定要笑起来，但根本没用。回到日本，一旦电话响起，看到前面的数字是「86」，就知道母亲肯定又发生什么事了。我会逃避那个电话，等它响完，断了，第二次打来，再不得不接起。
到了2005年10月，母亲的病症已经非常严重，她基本上不会主动吃饭，不会走路。但她的感受依然是在的，我还记得最后一次回家陪她，保姆提前告诉母亲，恩京今天会回来，母亲就坐在沙发上，眼睛一直盯着门看，见到我表情显得特高兴，那天饭还多吃了一点。母亲其实知道我是谁，只是用她的方式在表达。我搂着她，唱小时候她教我的歌，没想到她哼出了同样的旋律，偶尔还能发出一两个单词。
有次我离家时，在车里回头跟母亲说再见，看到母亲特别消瘦，表情傻乎乎的，我在车里直接崩溃掉了，大哭，从那以后我再也不回头，就摆摆手，说，走了走了。最后一次离开，我也没回头看母亲。不到三个月后，她离世了。
这些年，我们三姐妹都特别不愿意去回忆那段日子，真的是一生里最大的痛。我们姐妹还背了很多舆论压力，别人会说我们不孝，把孩子培养这么好有什么用，出国了也不回来照顾。我也不断反思，是不是当年我辞掉工作，抛开家庭，回国24小时照护母亲，她就能变得更好？但是冷静思考以后，我觉得再怎么努力，我也有自己的家庭和生活，也会感到身心疲惫和焦虑。我虽然很爱母亲，但爱能支撑多少年的照护？
母亲离世后，金恩京如今也快60岁了
当认知症降临到一个家庭，我们很多时候只关注到作为患者的老人，而作为子女的照护者往往是被忽略的。我曾经看过一个数据，有30%~40%的认知症患者家属会出现抑郁症，这个比例甚至高于精神分裂症患者的家属。
事实上，在认知症的照护里，存在着一组矛盾关系：认知症老人最害怕有压力的照护，他们管理情绪和行为的能力会下降，但感应外部刺激的能力会提升，一旦预知到压力，身体很容易接收「逃跑」指令，作出对抗行为。而照护者在长年累月工作下，不理解这些行为，会变得更加焦虑和崩溃，照护双方像被吸入一个黑洞，进入一个恶性循环：家属情绪形成新的压力源——被认知症老人感知——病症进一步恶化——加重照护负担——情绪形成新的压力源。
你会感觉到，为了照护认知症老人，很多子女牺牲了自己的日常生活和社会价值，但老人的情况并没有变好。在这段照护关系里，子女和父母没有人是赢家。
家庭里真正的爱是什么？我一直觉得是彼此能够过自己正常的生活，这里头没有绑架，没有互相伤害，没有谁对不起谁。亲子也不仅仅是照顾者和被照顾者的关系，彼此还可以继续其他的社会角色，没有压力的相处才是亲情最好的维系。
但现实中，我看过太多子女无法从繁重的照护中解脱，亲情也因此变得畸形。
尤其开了这家养老院之后，我看到很多人是带着痛苦将家人送来。印象最深的是一对母子，儿子刚把母亲送来时，母亲住在二楼，他每次到了一楼，都没办法上去探望，对母亲就恐惧到这种程度。
那位母亲认知能力急剧下降后，儿子最早也是雇佣了一位保姆白天照护，自己晚上回家陪母亲。但保姆每天会给他打无数个电话，说你妈又这样了，又那样了，出现各种问题。保姆三天两头干不下去，有的甚至半夜提辞职，光是找保姆这件事，就让他崩溃了。
那名儿子还是个「夹心人」，老人病了，孩子又小，两边都顾不上，自己的工作也没办法正常干，变得特别焦虑。他的母亲又很絮叨，以至于后来他不敢见母亲，感到自责又无能为力，就送到我们这里来。那段时间他经常到院里，但在一楼坐坐就走了。直到三个月后，他的焦虑症状缓解，才终于和母亲见面。
我还遇到过一个极端案例。老人原来是一名教授，后来同时得了认知症、骨质疏松症、肾病综合征，家属害怕他摔倒，就雇了4名保姆，维持24小时照护，但老人特别焦虑，天天在家里大叫，还有暴力行为。有一次，他老伴被打得不行，只好去门口找保安，给200块钱请保安来帮忙。
认知症老人不是依靠亲情、一个家庭的努力就可以了，他们需要的是整个社会、各类机构和专业人士的帮助，但国内这样的组织很少，甚至很多养老院不收认知症老人。如何找到一个平衡的方法，家属不必在照护中失去自我，老人也能过得很好，我一度觉得这个问题无解。直到2008年，我申请到了一个养老相关的课题，有机会去到日本和瑞典了解养老。
在那里，我看到很多认知症老人仍然维持着高质量的生活，因为整个社会体系给了他们很大的依托。老人一旦出现认知症倾向，家庭医生会密切关注，社区也会了解老人的困境，比如老人采购困难，就有人帮助采购；进一步出现社交困难，就可以安排一周去几次日托；再严重到不认识至亲、无法自理的程度，老人才离开熟悉的房子，走进「聚居之家」。那里的老人可以不那么惧怕认知症，是因为社会网络会让他们感到明确，到了什么阶段，自己可以在哪里，怎么去生活。
在瑞典的养老院，我把一些国内的问题抛给工作人员，比如警惕老人的「最后一跌」，一旦骨折卧床，就彻底失能了。瑞典人听完特别困惑，什么叫「最后一跌」，什么叫「失能」，他们没有这些概念。瑞典老人难道就不会骨折和中风吗？肯定不是。他们就说，即便老人摔了，或者脑梗了，该手术就手术，该康复就康复。但他们的老人不会躺在床上，如果老人右侧瘫痪了，他们一边给右侧肢体做康复，一边让他们利用左侧肢体最大程度实现自理。
那家养老院的人员还告诉我，我看到目前住院的老人，平均生存时限是9个月，一年后就基本都走完了，因为老人只有衰老到那个程度才会住进养老院。我特别惊讶，老人们没有卧床，仅仅是坐在轮椅上，但眼神和语言互动都非常好，生活质量也非常高，完全不像接近死亡的状态。
仔细观察后，我发现瑞典养老院其实没有什么不可思议的医疗技术，而是在照护里真正写了「尊严」两个字。最近15年里，他们没有为一位老人插过鼻饲，我就问他，老人不吃怎么办，那不是把老人给饿死了吗？他回答说，老人知道ta已经足够了。我听完又很懵，老人如果不会说话，你怎么知道ta已经足够？
他说，养老院人员每天和老人生活在一起，甚至比家人更了解他们的意愿。老人如果不吃，他们并不是说放弃，而是会做特别多的尝试，比如有的老人最喜欢吃冰激凌，平时给ta一点就特别兴奋，但到最后，如果老人连冰激凌都拒绝了，说明ta真的足够了。进入弥留状态，他们不会穷尽什么医疗手段，延长一两天的寿命，陪伴老人走完就可以了。老人走后，养老院会和家属一起做分享会，回忆老人的点点滴滴，所有人都会感到特别释然和满足。
这个细节给我的触动特别大，原来死亡可以这么体面和平和，好似老人走向的是日月星辰，任何人不必为此感到巨大的负担。
后来，我查了一些国际文献，学界会有这样一个共识，就是除了医疗之外，对认知症老人最优的护理，就是最佳的治疗。那时候，我会对养老机构有一个新的理解——它可以不是一个集中管理老人的地方，而是老人最后需要搬去的家。在那里，还有很多手段可以帮助到认知症老人。
2011年，我决定辞职回国，去建立一所理想样态的养老院。
生之欲
你问我作为一家为认知症老人服务的养老院，它到底哪里特殊？和一般的养老院究竟有什么不一样？我觉得真正的不同不在于我给养老院配置了最顶级的医疗技术，或者聘用了最有能力的康复治疗师，而在于它用更贴合人性和自由的理念在运行。
从决定建立养老院那一刻开始，我就很确定要做小规模，大概入住90位老人就够——这也是许多养老走在前面的国家推行的规模，可以很大程度减少规则带给老人的约束。我的理念是，不管是衰老还是伴随衰老而来的疾病，都不影响我们作为一个人得到应有的尊重，继续掌控自己的生活。
口头上说说可能很简单，但落实在每一处细节里，变成每一个行动的指南，做起来就很不简单了。
你看这座建筑一共3层，占地面积3600平方，别看地方不大，前后设计就花了一年多时间。2014年的时候，我找来一位日本建筑设计师，依托他为养老机构设计了50多年的经验，要求他把体面、尊严、自由这几个关键词融进建筑环境里，呈现的样子不必多么奢华，但要让人感觉非常舒服。我还告诉他，要建的不是一个养老机构，而是一个老人和照护者共同生活的家，一个让人能产生生活意愿的地方。
老人住在3个楼层，每一层就是一个Unit（单元），电梯不用刷卡，老人可以自由上下，串门认识新朋友，看看你家和我家有什么不一样。Unit里是正常家庭的配置，卧室、厨房、餐厅、卫生间，看起来像是把平常三室一厅的房子做得更大了一点。稍微不同的是有更多的公共空间，老人可以坐着看电视、读书、喝咖啡、插花、在一起聊天。
老人可以按习惯几点起床，几点睡觉，还可以按照意愿装点自己的房间。有的老人会带一些用惯了的旧沙发、旧椅子和书桌过来，墙上挂上家人的照片，有的在卧室种了很多兰花，还有的把宠物带了过来。比如院里那只橘猫，就是跟着一位老人来的，那位老人前两天离世了，猫还在这里闲庭信步，继续生活。
考虑到老人要坐轮椅，我给房子配置的是大落地窗，透过窗户可以看到院子里的阳光、花草和果蔬。像现在，庭院里的树叶绿得浓郁，杏子黄了，各种颜色的绣球花也开了，老人就会感受到节气，知道北京的夏天已经到了。
既然是过正常的生活，老人白天不会一个人闷在房间，而是在客厅、餐厅和别人聊天说话。许多认知症的老人虽然记忆不好，但早晨起来，他们还是可以自己挑选衣服，换上正装，而不是天天穿个睡衣，有的洗漱完还要化妆、卷头发。
如果老人情绪不好，要出去游荡，我们就陪着ta出门；如果老人晚上10点突然想吃馄饨，我们就煮给ta吃；老人要是深夜睡不着觉，在房子里溜达，没人会阻拦；哪天老人状态好了，拎着个小包说想要回家，我们和家属联系好，打个车就送回去了。总之老人在家里能做的，不能做的，在这里基本都可以实现。
除了老人，对于我的员工——照护者来说，尊严和自由同样重要。这点和其他养老院也很不同，我们没有服务台，没有护士站，照护者随便找一张桌子就可以办公，很多时候是一边跟老人聊天，一边就把记录写上了。我们照护者也不用穿统一的衣服，更不用说是白大褂，每个人都有穿衣打扮的自由，这样生活才是丰富和色彩斑斓的。
现在，我们有将近40名照护者，和老人差不多是1:2的比例。很多家属会说，能不能提供一对一的照护，这种方式其实是我一直反对的，因为一位照护者天天对着一位老人，压力是极大的。有的认知症老人情绪激烈时会大喊大叫，有的一晚上要去20多次厕所，单个照护者应对起来会感到很崩溃，非常容易出现新闻里常见的虐待和冷暴力。
为了同时保护老人和照护者，我引进的是「整合照护」方式。团队分为生活照料、健康管理、医疗护理、康复训练等不同职种，他们共同走进老人生活的单元，独立之外又有很多交叉工作，清扫照护死角。不同专业整合到一起，遇到问题一起探讨，不仅打散了照护者的压力，而且能协助老人越来越好。
开养老院的七八年里，我一直在践行这些理念和细节。其实很多老人刚进来的时候，让我印象最深的是他们的眼神，是空洞的。但是当我们想尽一切办法，把他们从床上坐到轮椅上，从卧室推进客厅，很多人就开始转动眼睛，寻找人群、阳光和花草。老人的眼睛有了目标，慢慢就有了目光，之后还会展露出很多不满足——不满足于只是躺在两平米的床上，不满足吃饭只能打鼻饲，不满足上厕所只能靠导尿管。
这是老人对于生的欲望。这些老人之所以找到我们，是因为他们距离死亡已经很接近了。而真正的养老，就是要让没有多少未来的他们保持生的欲望，而不是坐等死亡的到来。
误区
认知症分为多种不同的类型，我们最熟悉的是阿尔茨海默病，导致了60%以上的认知症病例。还有像高血压、糖尿病引起脑梗死之类的血管性疾病、神经系统退行性疾病，都可能造成认知症。我们常说，100位认知症老人，可能会呈现出100种不同的症状。这也是认知症复杂的地方，它不是一种特定的疾病，而是一系列症状的组合，比如记忆力衰退、难以集中注意力、说话变得混乱、出现幻觉等，不同症状组合也指向不同的病因。
如果对认知症不了解，我们很容易在照护上走进一些误区。
准确的诊断是认知症照护的第一步。在我们国家，得到诊断的认知症患者大约有1500多万，但因为对认知症的科普、早期筛查做得不够，很多患者就诊时已经到了疾病晚期。很大原因是，很多人会把认知症引起的老人记忆力持续下降，误解为正常的衰老过程。也有人因为害怕面对疾病，或者有病耻感，选择忽略了早期症状。等到发展到不认识家人再去看医生，已经错过了最佳的干预时机。
忽视的反面，我们很多人又容易把认知症放得很大，一旦老人表现出异常行为或者极端情绪，都归咎于认知症。
很多人说，认知症老人都傻了，就什么都不知道了，其实不是的，很多老人会第一时间感知到自己记忆出了问题，他们害怕将来没法支配金钱，出门找不到回家的路，有的甚至因此不敢出门了。这时候，老人特别容易焦虑、失眠、易怒，但这并不是认知问题带来的，而是缺乏安全感引起的。
比如我们院有一位来自上海的老太太，生病前特别优雅，喜欢吃巧克力、喝咖啡，但确诊认知症后状态变得特别差，女儿为了能让她高兴，就给她在上海买了一套很别致的洋房，里面还安装了电梯，老太太还是不开心，有时候甚至楼上楼下追着女儿打，女儿照护不下去了，不知道问题究竟出在哪。
后来送到我们这里，刚来时，老太太满地打滚，大冬天，不穿袜子，跑到院门口喊救命，但我们不会阻拦她，而是拿着鞋子和大衣跟出去，等她平静之后，再陪伴她回来。我们发现，老太太认知能力并不差，异常行为其实是恐惧引起的。
几乎所有认知症老人都害怕疾病会让他们失去对生活的掌控感。因此，我们就想办法帮老太太融入进来，让她感受这里的生活不仅有序，还能维持社交。老太太适应了一段时间，情绪缓和了很多，现在还会画油画，帮忙擦盘子、摘豆角，在好好过生活。
在澳大利亚一个认知症照护团队的项目里，统计了50多种触发认知症老人异常行为的原因，排在第一位的甚至和认知完全无关，而是因为身体的不适和疼痛。
我们也遇到过一个典型例子。那位老人来时已经快90岁，患有认知症，伴随神经源性膀胱炎，即便身上插着尿管，老人还是隔5分钟就大喊要去上厕所，睡眠也有障碍。我们就怀疑，是不是尿管刺激了尿路，引起她的异常行为。和她女儿探讨后，我们尝试把老人尿管摘了，给她做盆底肌训练，减少尿失禁，老人真的就不喊了，睡眠也正常了，各方面都恢复得挺好。重孙子来看她，她甚至认出了对方。
你会发现，当老人的生理和心理问题解决后，认知状况其实没有我们想象的那么糟。但现实中，太多人往往只关注到老人的认知，而把最基本的疼痛问题忽视掉了。
照护认知症老人容易走进的另一个误区是，我们总是试图考察他们的短期记忆，纠正他们的错误表达。比如很多家属会考老人，我是谁，叫什么名字，今天吃了什么。老人答不上来，会感到紧张和尴尬。认知症最大的特点是，过去的记忆（长期记忆）是好的，当下的记忆（短期记忆）是差的。其实，老人记不住没有关系，不要勉强ta去做做不成的事，就像不要让一个音盲的人在大合唱里领唱，让一个没有户外基础的人去登珠峰。
还有亲属遇到老人把女儿喊成姐姐或者妈妈的情况，感到很难过。但其实，老人可能不是认错，而是表达系统出了错，没法调取他们想要的词汇。但他们的情感和感受是正常的，能分辨一个人的好与坏，假意与真心。他们可能记不住你做的每一件事，但会清楚你对待ta的方式，感受到你带给ta的爱和温暖。
除此之外，我们还要警惕，不要像对待孩子一样对待认知症老人。我印象特别深，院里曾经住了一位数学系教授，但认知症让他的数字能力变得很差。有一次，我想锻炼他的计算能力，就拿了一道小学数学题给他，没想到老人很生气，啪一下把本子摔在地上，说，「这是一个傻子的东西」。我就意识到，他是不会算数了，但不表明可以用小孩的题目去折辱他。后来，我就改成让老人玩21点游戏，里面有计算、有社交、有输赢，老人很愉快地接受了。
对于认知症的照护，我们依照的是北欧养老里非常重要的福祉三原则：一是「自我决定权」，即老人的人生依然由自己决定；二是「残存功能活用」，不要只看到老人的疾病，而要把老人剩余的能力用起来；三是「生活的持续」，老人不是被限制，而是要尽量延续原来的生活。
简单来说，我们不仅要看到老人的疾病，还要看到疾病背后那个大大的「人」，看到老人还可以的部分。这依然是老人的人生，日子要他们自己去过，照护只不过是通过专业手段，拓展他们的生活能力，实在不成了我们才去帮助ta。
撤走鼻饲、导尿管和尿不湿
刚回国内的时候，面对老人失去尊严的现实处境，我是很难过的。
院里住过一位高龄奶奶，以前是播音系的教授，在北京饭店和总理跳过舞，很多央视主持人曾经都是她的学生。那位奶奶之前得过两次脑梗，第三次在我们养老院发作，送去医院治疗回来，担架给她抬到房间，没有任何医护人员打一声招呼，就把她身上的被子直接揭开，我才看到她没有穿裤子。我马上拿被子给她盖上，那时候真的要掉眼泪，尊严和体面在哪里，难道人老了，就可以不去在意一位女性的隐私？
那时候，我就很想在小范围里做改变。比如我们每天帮老人换衣服和卫生用品，不会直奔主题揭开被子就换，而是让语言走在手的前面，先跟ta讲，我要帮你换衣服了，或者要擦一下身子了，可能会有一点点凉。这不是一个形式，而是必须要做的，老人的感受力是在的。
不仅是这些微小的细节，养老院开办七八年间，我还成功实现了老人零卧床，甚至为几十位老人摘掉了导尿管、鼻饲管和尿不湿。
入住养老院的第一对老人是柳爷爷和他的妻子。柳爷爷的女儿在瑞典工作过，了解我们做的是「瑞典式养老」，就把父母都送来了。那时柳爷爷快90岁，认知症已经很重了，大小便失禁，但我们给他做「排泄护理」，通过一系列措施帮助他进行正常的排泄活动，从来没给他戴过尿不湿。
有一天早晨在客厅，柳爷爷突然大便失禁，排泄物顺着裤子掉到地上，他非常紧张。我们员工正在分餐，发现不对了，就走过来，很自然地拿东西盖在上面，之后搂着柳爷爷说「我们回家」，回到房间给他擦洗、换裤子，这期间另一名员工把地面也收拾好了。整个过程非常体面，好像什么都没有发生。柳爷爷后来是唱着歌从房间走出来的。
大概住了一年，柳爷爷除了吃点奶黄包里的馅儿，很多东西突然不愿意吃了。我们也没有给他插鼻饲，就把各种食物混在馅里，争取给他足够的营养。这样吃了小半年，直到他有一天胰腺炎发作引起剧烈腹痛，去医院住了三天，他女儿就感觉不行了，还是要回养老院。我们做好了一切准备，没想到柳爷爷没等到第四天早晨，在头天夜里离世了。但他女儿还是特别感谢，因为三天前，父亲还在和其他老人一起唱歌、散步，过着很正常的生活。
柳爷爷走后，他的伴侣还在养老院里，也出现轻度认知下降，有时候表现出超乎常人的固执。但这不影响她的生活，她甚至已经习惯了这里，希望房间还是保持原来的样子，我们也尊重她，就让柳爷爷空下来的床，和她的床并在一起。
除了柳爷爷，院里还有一位83岁的老人，年轻时是一名教师，老来得了脑血栓，导致血管性认知症，左侧肢体肌力下降。他在康复医院治疗了5个月，状态就是长期卧床，洗脸要别人帮助，进食依靠鼻饲，但老人还是反复呛咳感染，情绪低迷，几乎看不到康复效果。
老人的家属不想放弃，送到我们这里，我们就发现，老人的吞咽功能和右侧肢体是没问题的，但他对生命已经感到绝望了。我们就想办法调动他的生命力，第二天帮他从床上坐到轮椅上，第三天就摘了鼻饲，喂一些流食，慢慢过渡到正常餐。老人看到改变，就真的有了欲望，跟我们说希望自己能更好一些。康复做了一个月，他的左手从慢慢有握力拿起一本书，到自己吃饭，现在已经能和别人下棋了。
还有一位老人，来之前得了中风，家属给他安置在一家医养结合的医院，老人插着鼻饲，躺在床上眼睛都不愿意睁开。我们就劝家属过来试一试，当时医院的医生阻拦说，养老院里有匀速打鼻饲的机器吗？我听了特别吃惊，我们吃饭也不是匀速，为什么要匀速地去打这个鼻饲？
后来家属也想改变老人的状态，还是带了过来。老人身体虽然蛮僵硬的，但我们每天都帮他坐到轮椅上，推出去和其他老人见面。大家吃饭的时间，我们不是留他在一边，把食物打进胃里就好，而是让他参与其中，有时候还给他一点点糖去舔，让他感知食物的美好。接下来，我们一点点锻炼他的吞咽功能，最后也把鼻饲摘掉了。老人能自己吃饭的时候，眼里是闪着泪光的。
也有一些反对意见说，得过脑梗的老人容易呛咳，鼻饲更加安全一点。我是不认同的，安全只是一个需要尽量保证的前提，但不能成为剥夺人老后吃饭自由的名义。做好各项评估之后，我们应该努力做的是拓宽老人的能力，而不是限制能力。
很神奇，即便是认知症老人，当你告诉他们可以改善身体状态，他们会变得非常配合，各项能力真的在慢慢变好。他们会不断有新的欲望，除了自理能力之外，也想要出门游玩、购物、和外界接触，甚至创造价值。
这也是认知症照护里最难的部分。我努力办了很多活动，老人可以画油画、做手工书包，兑换成代金券；又做了跳蚤市场，一个月至少一次，志愿者、大学生、家属、社会群体走进养老院，摆摊卖各种商品，老人可以用代金券购买，讨价还价，感受闹市一样的人间烟火气。老人也可以自己摆摊卖油画，比如院里有一位奶奶，每次都当摊主，但她记性不好，有时候会忘记价格和收钱，但不妨碍她非常享受这个过程。
生活不可能每一天都是激昂的，平日里，老人在一起玩21点游戏，打麻将，看电视，我们也会让他们帮忙刷刷盘子，给花浇水。每周五是我们固定包饺子的日子，老人全部聚集在客厅，有的擀皮，有的包馅儿。到了特别的节日，我们开舞会，带老人春游。每年中秋节，我还会邀请老人的家属过来，所有人在院子里一起赏月。
很多老人刚进来的时候，会说我都这个样子了，活着干嘛，但生活一段时间之后，他们不再说灰心丧气的话了。如果说随着年龄的增长，有些能力的下降和死亡是注定的，但至少我们在走向死亡的道路上，拥有过一段富足的时光，这样难道不是很好吗？
彼此过好自己的人生
前面说得再美好，但要在国内开第一家服务于认知症老人的养老院，把瑞典的理念本土化，让更多人接受并实现盈利，真的是一件很难的事。
2011年我刚回国时，国内关于认知症的养老机构基本是空白，更别说专业的照护者，我就要从头培训一批专业的员工。我基本选择了从未从事过养老行业的人，最早把10名员工送到日本的养老院，在现场加深他们对照护的理解，回来之后再教给其他人。头个一年半时间，我每个月还会聘请日本的专业人员来现场指导，可以说是像白纸一样去培养他们。
即便如此，员工前期的服务远远没有我想象的好，老人还是躺在床上，戴着尿不湿，和员工谈了一圈，了解到他们有很多担忧，比如老人走失了怎么办，跌倒死亡了怎么办。当时的院长就建议，要不给所有房间装上监控。我说不行，这和「家」和「尊严」的理念都不符。院长就说了一句让我印象特别深的话，「金博士，如果生命都不在了，尊严在哪里？」
对于养老院来说，我的身份不是院长，而是投资人。听完那句话，我动过把养老院卖掉的念头，如果做不成想要的样子，我干嘛还要去做？但是后来想一想，我还是不甘心，就自己来当院长，做最后的尝试。
还好我之前做过大学老师，教人的本领还是在的，就把瑞典的音乐疗法、触摸疗法等专业知识教给员工，不断和员工谈到底什么是尊严，怎么给每一位老人制定照护方案。一个个项目这样去改善，我把「整合照护」模式慢慢搭建出来，大家共同面对和解决问题，最大限度突破个体照护的局限性，养老院才有了今天的样子。
除了员工，早期资金也是一大难题。养老院单个老人月均价在1万5左右，你可能觉得价格不低，但早期入住的老人少，成本又高，养老院前几年一直在赔钱。最困难是在2019年，养老院赔了好几年，已经把我所有积蓄搭进去，真是要弹尽粮绝了。我经常焦虑到睡不着觉，穷尽手段赚钱往养老院里填，但还是怕钱用着就不够了。记得有一次发工资，我是把海外账户的钱都挪回来，各个账户凑在一起，才把钱发到员工手里。
曾经，也有人愿意给我投资，要我在5年内开10家、20家，我一听就拒绝了。我觉得真正缺少的不是钱，而是专业的人，以至于我的理念和运行模式没办法像快餐一样快速复制。我不想失去专业的服务，不想委屈我的老人，也不想失去我自己。
好在专业的服务让我扛过了最难的日子。我不知道别家是不是有更好的方法，但我就是靠口碑一个介绍一个这样做起来的。一直到今年，我差不多还清了所有债务，养老院实现收支平衡，已经开始盈利。这在北京很不容易，你知道，根据北京市社会建设和民政事业发展统计公报的数据，截至2020年底，北京市收养性养老机构有584个，床位11万多张，年末在院人数只有4万多人，空置率将近六成。
最后我想说的是，我们很多人一直在避免谈老，其实衰老本身没什么值得恐惧，恐惧的是生命的不可预知，以及失能导致对生活的失控。因此，在我们逐渐步入老年，且判断力尚好的时候，就可以为更老的生活做一些准备。
财富储备是必要的。衰老是一个特别漫长的过程，可能长达二三十年，对财富的消耗是巨大的，不能毫无准备地等待衰老和意外的到来。其次，我们要考虑会遇到的最坏的情况，比如失能和失智，很多人会粗暴地说，落到那个境地就不活了，这些其实都是气话，真到了那个时候，你可能已经没有选择的能力了，把决策权留给亲属，他们也会感到茫然无措，不如提前给自己安排，告诉亲属什么是自己喜欢的，到了什么状况，还可以去哪里生活。
像我这个年龄，已经和儿子谈论过这些事了。儿子现在在美国，有一次通话我就说，一旦出现什么无法治愈的疾病，有创抢救我是拒绝的，因为救回来后也是低质量的生活。
如果得了认知症，那很简单了，我就在自己创立的养老院，员工们很了解我的喜好，我可以在这里很自由地生活。再到最后一步，我也不需要墓地，把骨灰撒进大海里就好。儿子听完就笑着说，ok啊，挺不错，已经安排得很好了。剩下的日常，我告诉儿子，会自己管理好健康，充实生活，我们只需要彼此负责过好自己的人生。
